自己免疫性溶血性貧血（AIHA）の経過7
なかなかコロナの感染者数減りませんね。
減るどころか、増加に転じてますし、気軽に出かけて、食事もできるようになってくれないかなと思いますよね。
さて、この前3ヶ月ぶりに通院してきました。この前と言っても、6月なので、もう１ヶ月経過してしまいましたが・・・。
病院でもコロナのワクチン接種をやっているようで、たくさん人が来て大変、ということを先生が言っていました。病院の関係者はすでにワクチン接種済みらしいのですが、1回目はちょっと腫れるくらいで大したことないらしいのですが、2回目は、40度くらいの熱が出て、腕も体もだるいし、とても大変らしいです・・・・、先生が言うからとてもリアル・・・・。
みんなそうなる訳じゃないからねって言ってましたけど、いやいやいや、全然信じられないです（笑）まだワクチン受けてないですが、怖さでいっぱいです。
血液検査の結果ですが、特に問題ありませんでした。正直、数週間まで頭痛が酷くて、体もだるいし、検査結果悪いかな〜と思って他のですが、関係なかった見たいです。多分、血液ではなく、精神的なストレスが問題だったんでしょうね。というわけで、プレドニン0mgは継続となっています。これで1月から半年間ずっと0mgなので、これが日常となっています。
自分場合は、うまいこと0mgを達成してしまったのですが、何か秘訣があるかというと、全くありません。仕事の精神的ストレスも大きく、むしろ、良くなる要素皆無だったので、そんな状態でも0mg継続できるんですよ〜！！という風に前向きに捉えて貰えればいいかもしれません。
やっぱり、きちんと睡眠を取ることが大事なのかな・・・・
では、いつもの、プレドニンの投与量とヘモグロビンの経過、MCV、MCH、MCHCとヘモグロビンの経過の図を貼ります。特に変化はないので、面白くはないのですが、グラフにしてみると、ある程度上下はあるものの、一定のレンジで変動していることが分かって面白いですね。
自己免疫性溶血性貧血（AIHA）の経過6
プレドニンを飲むのをやめて2ヶ月経過しました。この２ヶ月は仕事がそこそこ忙しく、鼻血が止まらない、立ちくらみするなどと、かなりフラフラな状態で過ごしていました。なので、正直、血液検査の結果も良くないだろうと思っていたのですが、全然問題なかったです。赤血球数は514、ヘモグロビンは16.1ということで溶血の所見はないとのことでした。結果が良いのは良いことなんだけど、血液は嘘つかないのね。
単純に忙しかったからなのか、体力（精神力）がないからなのか・・・。原因は不明ですが、体調が悪くなってしまうと、回復するのに一週間くらい必要なのは辛いところ。せっかく桜の季節になったのに、まだ写真撮りに行ってないんですよね。もう少し元気にならないと、外に出る一歩がなかなか踏み出せない。仕事なら、なんとかなるのに、不思議だな〜。
さて、あまり変わり映えしないですが、血液検査の図を更新しました。1/29から3/26にかけてプレドニン投与量が0になってます！！ほぼ気づかないレベルの線ですが・・・（笑）
今回は、もう一つ図を追加してみます。4年近くの血液検査の結果の項目それぞれについて相関係数を作って、ヒートマップという図にしてみました。英語でかつ、字を小さくしないと作れなかったので、下のような表記になっています。（もうちょっと改善の余地があるかも・・・）
相関係数というのは、ある項目（例えば赤血球）が増えると、もう一つも比例して増えている関係で、そこにどの程度の関係性があるかを示した数値です。-1〜1までの数値となり、1だと完全に比例していることになります。0は関係なし、-1だと逆に比例しているということを意味します。
上から2行目にある、RBCが赤血球数で、これと相関が高いのが赤、逆相関であれば濃い青になります。基本的に、治療が進むと赤血球数は増える方向になりますので、「赤」は赤血球が増えるに従って増える項目、「青」は赤血球が増えるに従って減っている項目になります。
増えている項目（赤が濃い項目）は、HGB（ヘモグロビン）、HCT（ヘマトクリット値）、PDW（血小板分布幅）、Haptoglobin （ハプトグロビン）です。
逆に、赤血球が増えるに従って、減っている項目（青が濃い項目）は、MCV（平均赤血球容積）、MCH（平均赤血球ヘモグロビン量）、Platelet Crit（プレートレットクリット値）、T-Bill（総ビリルビン）、LDH（乳酸脱水素酵素）です。
血液検査の結果について、上で挙げた項目を重点的に見て、赤血球の数と相関している、相関していないという観点で見るといいのかなと思っています。
図中の軸の表記
WBC：白血球数
RBC ：赤血球数
HBG ：ヘモグロビン量
HCT：ヘマトクリット値
MCV：平均赤血球容積
MCH：平均赤血球ヘモグロビン量
MCHC：平均赤血球ヘモグロビン濃度
PLT：血小板数
RDW-CV：赤血球分布幅
PWD：血小板分布幅
MPV：平均血小板容積
Platelet Crit：プレートレットクリット値
Neut：好中球
Lympho：リンパ球
Mono：単球
Eosino：好酸球
Baso：好塩基球
CRP：C反応性蛋白
T-Bil：総ビリルビン
D-Bil：直接ビリルビン
AST(GOT)：アスパラギン酸トランスアミナーゼ
ALT(GPT)：アラニントランスアミナーゼ
γ-GT：γグルタミルトランスペプチターゼ
BUN：尿素窒素
CRE：クレアチニン
Haptoglobin ：ハプトグロビン
自己免疫性溶血性貧血（AIHA）の経過5
先日定期的な通院に行ってきました。3ヶ月毎なので忘れそうになりますけど、カレンダーにも書いて、仕事で使うパソコンにも書いておいたので忘れることはなかったです。ちゃんと対策しておかないとですね。
今回は、通院2週間前からプレドニンをやめましょうと言われていたのですが、実は、日付を勘違いしていて3週間前から飲むのをやめていました・・・。
先生、ごめんなさいm(_ _)m
でも、血液検査の結果は問題なしでした〜！！
結果見るまでは、不安でしたけど、良かった。
赤血球数、ヘモグロビンの数値はそれぞれ、531（10^4/μL）、16.2（g/dL）で大きな変化はありませんでした。MCVなども変化なかったです。
3年半も飲み続けていたプレドニンを、3週間という期間だけでもやめることができたことは素直に嬉しいですね。毎朝の週間になっていたので、つい薬に手が伸びそうになっていたのですが、ここ最近はそれもなくなりつつあります。
次の通院は2ヶ月後。
本当は、通院は3ヶ月後でもいいのでは？という話もしていたのですが、この病気が判明した時に、ヘモグロビンが現在の半分くらいでも自覚症状は全くなかったという説明をしたところ、2ヶ月後に検査することになりました。
確かに3週間薬を飲まなかったという実績だけで、検査が3ヶ月後というのは、確かに怖いですね。
自己免疫性溶血性貧血になってから、プレドニンを0mgにするのに3年半かかりました。病気になった時、50mgも飲んでいたので、0mgになるとは思っていませんでした。でも、実際に0mgになるんですよ。ですから、なかなか減らなくても、希望は捨てないで下さいね！！
薬を飲むことをやめたからと行って再燃しないとは限りませんし、根本的に完治するような病気ではないことは分かっています。原因が人それぞれ違う可能性が高い上に、患者数もそれほど多いわけではないので、専用の薬が開発されることもないかなとは思っています。というのも、プレドニンを投与すれば、副作用も比較的少なく、治療ができる実績もあるわけですから、あえて開発する必要性が少ないと言えると思います。薬の開発となると、開発費用の問題だけでなく、絶対的な患者数が少ない中で、症例に応じた免疫系のメカニズムを理解し、統計的に有意差が出るような臨床試験が実施できるのか？という問題もあるのでしょうね。言い方は悪いですが、絶対的なサンプル数不足は、研究開発する上で致命的です。特に人体相手となると、尚更でしょうね。
さて、次回の通院まで時間があるので、その間に、この病気の研究を行っている論文を読んで紹介できたらと思っています。
この1年どう過ごそうか
2020年はコロナに始まって、コロナに終わりましたね。インフルエンザは影も形もありません。もう本当、1年間ずっとコロナコロナでした。
2021年はどう過ごしましょうかね。
実は、コロナウィルスが出始めた、最初の頃はただの風邪なんじゃない？と思っていました。そういう人は沢山いたと思う。それは、自分も含めて、そもそもコロナウィルスが日常的に人間が感染するウィルスだという断片的な知識があったからだと思っています。でも、少し調べれば分かるのですが、少し前に流行した「SARS」や「MARS」もコロナウィルスでした。そう考えると、今回の新種も、SARSのような事態になる可能性もあるだろうなと考えていた人達はいたでしょうね。
しかし、結局、ウィルスの拡散を抑制することはできなかったんですね。
免疫を抑制する治療はどんな影響がある？
私はもう3年くらいずっとプレドニンを継続して飲んでいます。多分、免疫はずっと抑制されている状態のはずなので心配ではあります。もっと強力な免疫抑制剤を飲んでいる方なら、さらに心配だろうなと思います。とは言うものの、今回のコロナウィルスの場合、通常の風邪とは違って、免疫が弱いことが弱点になるのかなぁとも思います。そのあたりはどうなんでしょうか？
日本リウマチ学会のHPには、以下のような記載がされています。
「現時点では、免疫抑制剤服用者が感染リスクを上昇させるというエビデンスは報告されていません。重症化のリスクが上昇することが報告されているのは、糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。」
www.ryumachi-jp.com これを読むと、なんか大丈夫な気がします。でも、正直まだ症例が十分ではなさそうなので、あくまで「特別」重症化するリスクが高いわけではない程度に考えておいた方が良さそうですね。
今まで通りの生活をするのか？
では、今まで通り生活すればいいのでしょうか？重症化するリスクはそこまで高くはなさそうとは言っても、感染は怖いですね。あえて被験者にもなりたくないですが、感染すれば症例の一つとして世の中の人には貢献できそうです（笑）。
やはり、家の中で過ごした方が無難ですよね。
家の中だって楽しみは沢山ありそうです。この際に、家のインテリアを見直してみる、ブログもっと書いてみる、本を沢山読む、いろいろあります。というか、これだけやるだけで時間なくなりますね。
仕事も在宅ワークが多くなってきて、なーんか憂鬱な感じです。産業医の先生が言うには、お昼休みに散歩に出たほうがいいそうです。ずっと在宅ワークしている人が言っていたのは、お昼休みのコンビニが至福の時だそうです（笑）。
その気持ち、分からないではないぞ・・・・
やっぱり適度に外に出て活動したい
個人的には、やっぱりたまには外に出て活動したいなぁと思っています。ずっと出ている必要はないんですが、週に2回くらい外に出たいですね。
GLAYのYouTube番組で言っていたのは、「はしゃがなければ大丈夫」だそうです（笑）。
めっちゃ面白かったので、リンク貼っておきます。
（すみません、趣味に走ってますね・・・）
プレドニン0mgにチャレンジ
今年は、1月15日からついにプレドニン0mgにチャレンジします。長いこと飲んでいたので、0mgを継続できるかどうか楽しみです。
ストレス溜めずに乗り越えたいですが、仕事のストレスが大きい( ´Д`)y━･~~
仕事も楽しんだ方がいいんでしょうけどね。
1月末の血液検査の結果が気になりますね〜〜
というわけで、この1年はプレドニン0mgにチャレンジ、ブログを月に2回は更新したい、あと、何やろうかな・・・美味しい物はテイクアウトして食べたいです。という感じで過ごしたいと思ってます。
採血の時見れない問題
ちょっとゆるめな感じで書いてみよう。
今は、通院の間隔が少なくなったので、年に4回程度しかないですが、血液検査するためには、絶対避けて通れないのが、採血！！
これがないと、何のデータも得られないので、先生も診断できません。だから必要なんです、分かってます。
でも、この採血が苦手なんですよね・・・・、どうしても注射される時見れない。
注射針が刺さるとこを見ながら刺されている人をよく見かけるので、よく見れるな〜と思いながらあまり他の人のも見ないようにしています。
今の病気になってから、もう何回も血液を採取されているのですが、毎回、注射される時ドキッとするんですよね〜
採血の時はだいたい左腕を看護師さんに差し出してやることが多いです。その後は刺されるまで右を向いて、血が取られ終わるのを待っていますね。
しかも、その時間が長い、、ように感じる。
注射って、痛いか、痛くないか、看護師さんによって結構変わりますよね。上手な看護師さんは、本当に痛くない。
注射針を刺した時、相手が痛いかどうか分かるのかな？？と、思いますが、こういうのも練習なんでしょうね。
データ取っているわけではなく、めちゃくちゃ主観ですが、若い人よりは、年配の人の方がいいし、男より女の人の方が上手な気がします。
あの、悪意はないですよ、本当に。
血液検査のためには、看護師さんが何本か容器を持っているように、ある程度の血を採取する必要があるみたいなんですよね。見てないので、どうやって容器に入れているのか分からないんですが、どういう機構で入れているんだろう？？って思っています。
さて、ここ最近の採血の状況はというと、看護師さんとおしゃべりしながら採血しています。うん、これが一番気が紛れる。採血楽しいっ！とはいきませんが、それほど気にせずにできるようになってきました。
全然関係ないですけど、もうすぐクリスマスだし、写真撮るのが好きなのでクリスマスっぽい写真載せておこう。
クームス試験て何？
自己免疫性溶血性貧血になると、初期の頃は血液検査で直接クームスと間接クームス試験を行って、溶血性の判断をされることが多いようです。私も、血液検査で間接クームスは陰性だけど、直接クームスは陽性ですね〜とよく言われていました。
ところで、この直接クームスと間接クームスは何を調べているのでしょうか？試験の仕組みや、その結果が意味しているところをまとめてみようと思います。
1.クームス試験で検出するもの
まず、自己免疫性溶血性貧血、特に温式自己免疫性溶血性貧血において溶血が起こる仕組みについてです。温式自己免疫性溶血性貧血では、自分の赤血球の抗原を認識する自己抗体が産生され、その自己抗体を貪食細胞（マクロファージ）が認識し、赤血球が破壊されることで溶血すると考えられているようです。
要するに、赤血球にくっついた目印を目標にして貪食細胞がやってきて、赤血球を食べてしまうわけですね。アレルギーも似たような仕組みなので、赤血球に対するアレルギー反応みたいなものなんでしょうね。
クームス試験では、この赤血球に結合し得る抗体の有無を調べます。クームス試験には、「直接」と「間接」があります（たぶん治療初期の頃の血液検査結果に載っていると思います）。直接クームス試験では、赤血球表面に結合している抗体を検出するのに対し、間接クームス試験では、血清中の遊離抗体を検出します。
2.試験の方法
クームス試験は、血液あるいは血清にクームス試薬を添加し、赤血球が凝集するかどうかを判定します。赤血球表面に結合している抗体を直接検出する方法が「直接クームス試験」で、採取した血液にクームス試薬を添加して、赤血球が凝集するかどうかを見ます。凝集したら陽性となります。
間接クームス試験では、採取した血液の血清を使います。血清というのは、採取した血液をそのままにすると凝固するので、これを遠心分離という操作によって分けた上澄のことです。凝固した方には、赤血球、白血球、血小板が含まれますので、赤血球に結合した抗体は除かれていることになります。つまり、「間接クームス試験」は赤血球に結合することができるのにまだ結合していない抗体があるかどうかを調べることになると言えるかと思います。
3.試験結果をどう捉えるか
血液検査では、これまで11回クームス試験を実施しましたが、いずれも直接クームス試験は陽性、間接クームス試験は陰性でした。プレドニンが3mgに減った1年後でもまだ陽性でしたが、溶血性は改善していました。ここ最近はクームス試験をやっていないので今度の結果が楽しみではあります。とは言え、あまり期待はしてませんが・・・
試験の原理からすると、直接クームス試験は赤血球に抗体が結合しているという事実は示していますが、溶血しているということを示すものではない、ということは頭に入れておいたほうがいいです。逆の事実も大事で、溶血が改善していても、直接クームスが陽性なら、赤血球に抗体が結合している状態は変わらない、すなわち何らかのトリガーによって貪食細胞が活性化して制御できなくなれば、再び溶血する可能性がある、ということです。
このトリガーが何なのかは気になりますが、パッと調べただけでは分かりません。ありきたりなところで言えばストレスとか、病気とかでしょうか・・・。いずれにしても、人間の免疫のシステムから考えると、容易に抗体が変質するとは思えませんので、かなり長いお付き合いになることは確実かなぁと思っています。
自己免疫性溶血性貧血（AIHA）の経過4
この前、3ヵ月ぶりの血液検査と先生との問診をしてきました。今回のトピックスとしては、プレドニンをついに0mgにしてみようということで、次に通院する2週間前から0mgにする予定です。ついに0mgにチャレンジする日が来るとは・・・・とはいえまだ3ヶ月後くらいから0mgスタートですが。
50mgから始めたので正直長かったですね。でも、3年半近く継続して投与していたので、0mgにするのは少し怖い気持ちはあります。
今回の検査結果も加えて、プレドニンの投与量とヘモグロビンの数値の変化です。ほとんど数値としては、変化はありません。この図を改めて見ると、プレドニンを1日1mgにしてから1年も経っているんですね・・・・長い・・・
さて、続いてMCV、MCH、MCHCの結果です。こちらも見事に変化がありません。もちろんないほうがいいので、これはこれで良い結果です。
今回の血液検査では直接クームスと間接クームスを見るということだったので、結果が良ければいいのですが、これはあまり期待できないかなと思います。もし直接クームスが陰性だったらこの病気完治したということになるんでしょうか？？
とりあえず次回検診まで期待せず、待つことにします。
