指定難病になった場合の申請

2017年の4月に自己免疫性溶血性という指定難病になってからのことを記載しています。

今回は、指定難病になった場合の各種申請について記載します。自己免責性貧血は指定難病に指定されています。

 

<医療費受給者証の申請>

都道府県にて、難病医療費助成制度があるので、該当する都道府県に資料(申請書・診断書などを)を提出し、受給者証を手に入れる。

受給者証があればある一定額以上の医療費は助成されます。また、申請した病気の治療にかかる費用のうち、通常30%負担の人の場合、20%負担でよくなるので、申請しておいたほうが良いです。

私の場合、最近は2ヶ月に1回の通院で5000円程度かかっています。上限額以内なので、全額自己負担になりますが、20%負担になっていることで、負担が軽減されています。

この難病医療費助成制度は、市町村ではなく、都道府県で行っているということに注意です。

また、残念なのは、申請をしてからしか、助成の対象にならないということです。つまり、申請書を提出する以前の医療費については助成してくれません。

しかし、普通、このような指定難病になった場合、すぐに治療に取り掛かる必要があります。また、その場合診断書はすぐにでません。場合によっては、即入院ということもあります。そうなった場合、どうやって申請書を出せば良いのでしょう?

私の場合も即入院で、申請書を出せる状況にありませんでした。

せっかくの制度なのに、一番高額の医療費がかかる、最初の治療時に制度を利用できないシステムになっているのは、納得できません。なんとか、遡って申請できるようにしてもらいたいです。

 

 

自己免疫性溶血性 血液検査について

自己免疫性溶血性貧血になってから、毎月のように血液検査を行っていました。(最近は通院が2ヶ月に1回になってきたので、大分楽にはなりました。)血液成分を調べる以外に、判断の仕様がないので、これは仕方がないです。

注射嫌ですけどね。

中にはすごく上手に針を刺す看護師さんがいます。もう、ほんとに痛くないんですけど、あれどうやってるんだろう???

さて、自己免疫性溶血性貧血において注目したほうが良い検査項目について書いていきます。医学は素人ですので、調べた情報や、先生から聞いた情報を基に記載しています。間違っている可能性もありますので、その点はご容赦下さいね。

 

 <赤血球数&ヘモグロビン>

 赤血球数とヘモグロビンは大変重要な値です。赤血球に存在するタンパク質ヘモグロビンが酸素を運搬する役割を担う。溶血性貧血の場合、赤血球が破壊されるので、赤血球数とヘモグロビンの値をモニターすることは大変に重要です。

 

<MCV(平均赤血球容積)>

自己免疫性溶血性の場合、抗体が赤血球にくっつくので、赤血球が大きくなります。ですので、この値が下がってくると、抗体がくっつきにくくなっていると考えてもよいと思います。

 

<T-Bil(総ビリルビン)>

ビリルビンは、古くなった赤血球が破壊されるときに生成される黄色い色素のことです。黄疸の原因であり、溶血性貧血の場合、黄疸が症状として出るというのは、ビリルビンが多くなるからである。すなわち、この値が下がってくると、溶血が止まり始め、良くなってきているといえる。

 

<LD(乳酸脱水素酵素)>

乳酸脱水そ酵素(LD)とは、細胞の中で糖分が分解されてエネルギーを作る段階で働いている酵素蛋白質)です。肝臓、心臓、腎臓、肺、筋肉、赤血球などに多く存在し、これらが壊れると血液中に溶出するので、この値が高いと溶血が疑われます。
 
<ハプトグロビン>
肝臓で作られる血漿タンパクで、ヘモグロビンと強固に結合します。溶血し、ヘモグロビンが遊離すると、ハプトグロビンがヘモグロビンに結合し、肝臓で処理されるが、大量に溶血が起こると、ハプトグロビンが足りなくなる。
ですので、血液検査においてハプトグロビンがカウントできるようになれば、ある程度溶血は止まり、改善していると言える。
 
<直接クームス>
直接クームス試験は生体内ですでに赤血球と結合している不完全抗体を検出する方法。溶血性貧血の場合、通常陽性となる。赤血球の寿命は120日と言われ、なかなか抗体が外れないらしい。
 
<間接クームス>
直接クームスが赤血球に抗体が結合するかどうか見ているのに対し、間接クームスは血液(血清)中に赤血球に結合する抗体があるかどうかを見ている。間接クームスが陽性の場合、溶血は続いており、良くない状態。

自己免疫性溶血性貧血2

自己免疫性溶血性貧血になってから、薬漬けの毎日です。たまーに忘れちゃう日もありますけどね!!

薬の種類はプレドニゾロンステロイド薬)、ダイフェン配合錠(抗菌剤)、ネキシウムカプセル(胃酸分泌抑制剤)の3種類を飲み続けています。

溶血性を防止するために重要な薬がプレドニゾロンで、これの量を治療初期は多く投与し、だんだん症状に合わせて量を下げていきます。ちなみに、プレドニゾロンを投与しても効果がない人がいるみたいです。

プレドニゾロンはアレルギーを抑制させる時に使用される薬ですが、自己免疫性溶血性貧血にも使用されるようです。免疫細胞が赤血球に対する抗体を作ってしまっているので、この免疫細胞の活動を抑制する必要があるのですね。

 下の図が私の場合の治療経過です。

プレドニゾロンを最初は50mg/day!!!!も投与していたんです。今から考えればとんでもない量です。幸いなことにプレドニゾロンが効いて、ヘモグロビン値が上昇しています。私の場合ヘモグロビン値が15-16g/dLですので、1ヶ月ほどで通常の値近くまで戻ることができました。

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治療中は入院した以外は、ほぼ日常生活に影響はありませんでしたが、薬の副作用はありました。

プレドニゾロン由来と思われる副作用は、最初の頃は胸、背中、首に湿疹が出てきました(しかも大量に)、顔に出なかったのが幸いでした。痒くはなかったのも幸運だった!!

湿疹はかなり長く数ヶ月続きましたが、プレドニゾロンの投与量が減っていくにつれだんだん減ってきました。

次にきたのは関節痛、筋肉痛です。

最初は突然両肩が痛みはじめました(ほんとに突然、お風呂に入っている時です)。副作用とは思いませんでしたね。友人には四十肩なんじゃない?とか言われたけど(笑)

どうも四十肩の症状とは違うんですね。腕は上まで上がるんですよ、ただちょっと痛い。

肩の次は膝、そして踵です。この痛みは今も続いています。

プレドニゾンの副作用としてよく言われるのがムーンフェイス、食欲増進、野牛肩、多毛ですが、今の所私には症状として出ていませんね。

自己免疫性溶血性貧血

 1年程前に自己免疫性溶血性貧血という病気になってしまったので、備忘録も兼ねて書くことにします。

 同じ病気の方や、なってしまった方の参考になればいいなと思っています。

 病気だと気づいたのは会社の健康診断結果が自分の所に返ってきて、結果を見てから。赤血球の値がどうもおかしい。去年までの結果の半分くらいしかなく、病院に行って再検査しろと書かれていました。赤血球の値が半分しかない割には自覚症状は全くなかったし、疲れやすかったということもなかったと思います。

 とりあえず近所の内科に行ったのですが、血液を採取して検査してみないとなんとも分からないとのことだったので、再度血液を採取、検査することになりました。その時は、まあ何かの間違いもあるから、そこまで気にしないで!みたいな感じで、ちょっと安心して家に帰ったわけです。

 でも、検査結果が出る頃合いになって、なんと病院の先生から電話が掛かってきて、とにかく驚きました。普通、病院の先生から電話が掛かってくることはないので、正直、心臓ドキドキというか、絶対良くない結果だと、そう思いました。何の病気なのかさっぱり分からなかったし、原因も不明でした。

 結局、自己免疫性溶血性貧血という指定難病になっている病気でした。単純に言えば血液に対するアレルギーみたいなもので、何故かは分からないが、自分の抗体が赤血球に対して攻撃するようになってしまった病気です。

 総合病院で再検査の結果、やはり陽性。やっぱり赤血球は半分くらいしかなく、しかもやや前回検査した時よりやや進行していました。このままでは酸素が足りなくなって倒れてしまうので、投薬のために入院せよと・・・

 え、え、え、え、入院!?

  正直病院に来るのも久振りだったので、いきなり入院になるとは思っていませんでした。しかも、予定では2週間も・・・。仕事もあるし、とても悩みました。でも、入院しないという選択肢はなかったので、投薬のために入院。病院生活が始まりました。

 入院といっても、薬を飲んで、採血しての繰り返し。採血も数日おきだったので、ほとんど薬を飲むだけの日々でした。

 とにかく、1日が長い。資格試験の勉強をしていたのですが、人間一日中勉強などできないのです。

 勉強しているときに良く話していた、ガンになって救急車で運ばれてきたっていうおっちゃん元気にしているかな。変なおっちゃんだったな。

 病院で隔離するというのは、全く健康に良くないです。人間は社会性の動物なのでしょう、誰かと関わっていないと、とてもしんどい。あんなところにいたらそれこそ死んでしまいそうでした。

 今考えればpocket wifiをレンタルしておけば良かった。インターネットがあれば全然平気だと思いますね。