指定難病になった場合の申請方法

2017年の4月に自己免疫性溶血性という指定難病になってからのことを記載しています。

今回は、指定難病になった場合の各種申請について記載します。自己免責性貧血は指定難病に指定されています。

<医療費受給者証の申請>

各都道府県にて、難病医療費助成制度があるので、該当する都道府県に資料（申請書・診断書などを）を提出し、受給者証を手に入れる。

受給者証があればある一定額以上の医療費は助成されます。また、申請した病気の治療にかかる費用のうち、通常30%負担の人の場合、20%負担でよくなるので、申請しておいたほうが良いです。

私の場合、最近は2ヶ月に1回の通院で5000円程度かかっています。上限額以内なので、全額自己負担になりますが、20%負担になっていることで、負担が軽減されています。

この難病医療費助成制度は、市町村ではなく、都道府県で行っているということに注意です。

また、残念なのは、申請をしてからしか、助成の対象にならないということです。つまり、申請書を提出する以前の医療費については助成してくれません。

しかし、普通、このような指定難病になった場合、すぐに治療に取り掛かる必要があります。また、その場合診断書はすぐにでません。場合によっては、即入院ということもあります。そうなった場合、どうやって申請書を出せば良いのでしょう？

私の場合も即入院で、申請書を出せる状況にありませんでした。

せっかくの制度なのに、一番高額の医療費がかかる、最初の治療時に制度を利用できないシステムになっているのは、納得できません。なんとか、遡って申請できるようにしてもらいたいです。